Of ze nou wel of geen titel hangen aan het woord mantelzorg, ik doe het toch wel.

Mijn echtgenote heeft drie jaar geleden een CVA gekregen. Er is geen zichtbare schade, maar onzichtbaar zit er wel wat dat behoorlijk zijn effecten heeft op ons leven. Die beschadiging kunnen we niet meer wegpoetsen. Met onzichtbare schade bedoel ik met name overprikkeling door licht, geluid en drukte in de omgeving. Als er een overprikkeling plaatsvindt, stopt het functioneren in de hersenen om te denken en sturen. Mijn vrouw moet dan direct weg uit de overprikkeling. Hoe langer de overprikkeling, hoe langer het duurt voordat ze er weer bovenop is. Een klein voorbeeld is talentenshows op televisie. Lichtflitsen en het slecht binnenkomen van geluid zorgt heel snel voor overprikkeling. Ondanks dat ze het heel graag wil afzien, moet ze de televisie toch uitzetten.

Mentaal ben ik altijd met mijn vrouw bezig. Mijn wereld wordt wat kleiner omdat de wereld van mijn vrouw wat kleiner wordt. Overprikkeling willen we niet meemaken: dat is niet handig voor haar en dus niet voor mij. Daarom sluiten we bepaalde dingen uit. Dat mijn leven iets gekleurd is door haar situatie is dus absoluut waar. Maar het is niet anders, het hoort bij het leven. Ik probeer haar zoveel mogelijk te helpen. Het zorgen voor zal ze niet herkennen, maar het samen ermee omgaan herkent ze als geen ander. Net zo lang wij samen over deze aardbol rondlopen zullen we hier samen mee omgaan. Ik ben inmiddels zelf ook wel gewend aan de situatie en ik voel me er wel goed bij eigenlijk.

Mijn rol is vooral het zijn van een klankbord met haar beleving en ervaring. Mijn vrouw moet opnieuw ervaren waar haar grenzen liggen. Ze vindt het nog lastig haar onmogelijkheden te benoemen. Ik moet ervoor waken dat het opzoeken van de grenzen niet al te veel ellende oplevert. Maar het opzoeken van die grenzen moet wel echt gebeuren. Niets is onmogelijk. Alles is te proberen.

Om mezelf een beetje te helpen, heb ik de NAH cursus voor mantelzorgers bij VMCA gevolgd. Dat was absoluut een eye-opener, want ik had daar weinig verstand van. Ik ben ook wel eens naar gespreksgroepen gegaan. Ik kon daar ervaringen en tips & tricks uitwisselen hoe ik met bepaalde zaken kon omgaan. Het deed mij goed om met lotgenoten te praten. Met mensen die het begrijpen en het onzichtbare herkennen.

In de maatschappij en bij allerlei spelregeltjes die de politiek voor ons bedenkt, wordt mijn rol een mantelzorger genoemd. Prima. Of ze er wel of niet een titel aan hangen, ik doe het toch wel. Voor mezelf heb ik het woord mantelzorg niet nodig. Het is mijn vrouw, het is de moeder van mijn kinderen. Wat er nodig is doen we. We zijn al zo lang samen, het hoort er gewoon bij.