Ik ben mantelzorger voor mijn vrouw. Zo voelt het overigens niet

 In haar jongere jaren heeft mijn vrouw de diagnose spierdystrofie gekregen. Sinds ik haar ken zit ze in een elektrische rolstoel. Ze is progressief, wat betekent dat haar spierkracht verder afneemt. Zelf zit ik ook in een rolstoel. In 1998 heb ik een ongeluk gehad onder invloed van alcohol. Ik heb een hersenletsel opgelopen en ben niet meer in staat te lopen. Ondanks dat ben ik mantelzorger voor mijn vrouw. Zo voelt het overigens niet.

Op de momenten dat ik thuis ben, help ik mijn vrouw met alles wat niet meer gaat. Ik help haar haar jas aantrekken, zet haar ontbijt klaar, zet andere dingen voor haar klaar of pak de dingen die ze graag wilt hebben. Doordeweeks werk ik. Als ik niet zou werken had ik haar met alle liefde ook uit bed gehaald en gedoucht, werkzaamheden die nu door de wijkverpleging worden gedaan. Een mantelzorger voel ik mij niet. Ik ben met haar getrouwd. Ik ben gestopt met het zien als moeten. Een geliefde verzorgen doe je namelijk ook voor jezelf. Wij blijven in gesprek samen en geven elkaar aan wanneer het te veel is. Als je er zo in staat, voelt het ook minder zwaar.

Mijn werk als mantelzorger is vooral fysiek. De dingen die je met je cognitieve geheugen doet, zoals het plannen en onthouden van dingen, is vanwege mijn hersenletsel heel lastig. Ik heb geen zicht op geld, uitgaven of inkomen. Dat doet mijn vrouw. Ik kan wel zeggen dat zij op mentaal gebied mijn mantelzorger is. We vullen elkaar heel goed aan. Ik ben de kracht en zij is de hersenen in onze relatie. Voor ons is het heel belangrijk om zo lang mogelijk onze zelfstandigheid te behouden. Mijn vrouw is progressief, en god mag weten tot hoe lang dit goed gaat en hoe erg het allemaal gaat worden. Om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen leven, moeten we elkaar blijven aanvoelen.

Naast mijn huidige baan geef ik ook met enige regelmaat voorlichting op scholen over alcohol en drugs. Dan ben ik letterlijk en figuurlijk een rolmodel. Daarnaast ben ik ook vrijwilliger bij de VMCA. De VMCA heeft mij geholpen door mij als bezig bijtje aan het werk te zetten binnen het wijkteam van Almere Haven. Ik ga bijvoorbeeld ondersteunen bij een nieuw project ‘koffie drinken met een oortje’ voor vrijwilligers en mantelzorgers. We drinken koffie samen en praten met elkaar over frustraties en oplossingen.

Of ik naast alle drukte nog tijd voor mezelf heb? Ja hoor. Na mijn werk ga ik vaak lekker met mijn vrouw en de honden naar buiten. Daar ontspan ik van. Ieder jaar weer leven we tot de winter. Kou in de winter geeft veel effect op de spieren van mijn vrouw. Na de winter is het risico het grootst dat er een spierfunctie is uitgevallen. De warme zomerdagen zijn het prettigst, al hebben we zelfs dan de kachel aan. Daar zal ik nooit aan wennen. (interview uit 2016)